Мама Сони Юлия рассказала журналистке "Комсомольской правды – Томск", что долгое время винила в Сонином нездоровье себя, женщина считала, что родила слишком поздно - в 36 лет. Когда Соне было почти 3 года, стало понятно, что в 15-й хромосоме произошёл спонтанный сбой.
Родителей девочки беспокоило, что в положенное время Соня не поползла, не начала переворачиваться, не села. Крошечного ребёнка возили на МРТ головного мозга, никаких отклонений это исследование не выявило.
Когда прозвучал диагноз - синдром Ангельмана, Юлия Мекшина начала искать информацию по заболеванию. Выяснилось, что синдром выявлен относительно недавно, томские врачи почти ничего о нём не знают, а по всей России наберётся около 10 тысяч человек с таким же отклонением.
Юля ушла с работы, стала заниматься исключительно дочерью. При синдроме Ангельмана у ребёнка возможны приступы эпилепсии, родителям маленькой Сони пришлось пройти через это.
Мама и папа девочки знают, что их Соня никогда не сможет стать самостоятельной. За всю свою жизнь она не скажет более 10 слов. И при этом вкладывают все свои ресурсы в развитие малышки.
В 3 года девочке оформили инвалидность, семья получила все необходимые технические средства для Сони: специальную обувь, памперсы, коляску, ходунки.
Соню водят в бассейн и к логопеду, при помощи ABA-терапии специалисты корректируют поведение девочки. В отличии от многих детей с таким же синдромом, маленькая томичка спокойно ведет себя в людных местах. Например, в магазине, её внимание легко можно перенаправить и скорректировать.
Мама Сони говорит, что их семье далеко не всегда приходится сталкиваться исключительно с мудрыми, терпеливыми и понимающими людьми. В Томске немало таких жителей, которых принято называть токсичными.
"Нам было сложно до конца принять всю эту ситуацию, поэтому мы с трудом решились на открытие сбора в фонде – первого, а теперь уже и второго. Сейчас нам собирают деньги на продолжение гидрореабилитации в бассейне, а также на следующий курс занятий в центрах "Шаг вперед" и "Мамина улыбка", - рассказала Юлия.
Семья Мекшиных будет благодарна каждому, кто примет участие в сборе и поможет их дочери с синдромом Ангельмана освоить новые навыки. Сделать пожертвование можно на сайте благотворительного фонда "Обыкновенное чудо".
Синдром Ангельмана – генетическое заболевание, проявляется, в том числе, слабой сформированностью речи, навыков сидения и ходьбы, хаотичными движениями, гиперактивностью, симптоматической эпилепсией.
