Северчанка рассказала о том, как на здоровье дочери с СМА повлияло одно из самых дорогих лекарств

Лиза, девочка с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), проходит сложный путь лечения. Ей удалось получить один из самых дорогих препаратов в мире — «Золгенсма», стоимостью около двух миллионов долларов, благодаря участию в экспериментальной программе. Однако, несмотря на это, Лиза пока не может ходить. О том, насколько тяжело приходится ребенку, узнала журналистка «КП-Томск».

Северчанка рассказала о том, как на здоровье дочери с СМА повлияло одно из самых дорогих лекарств
Фото: Мария Носкова

Первый эксперимент с препаратом «Бранаплам» не дал ожидаемых результатов. После его отмены производитель согласился предоставить «Золгенсма», который Лизе ввели в возрасте трёх лет. К сожалению, из-за позднего начала лечения препарат смог помочь лишь частично.

Сейчас семья пытается добиться для Лизы препарата «Рисдиплам», зарегистрированного в России для лечения СМА. Пока идут переговоры, девочка ежедневно занимается физическими упражнениями, проходит реабилитацию и обожает плавать. Родители делают всё возможное, чтобы сохранить её активность и здоровье.

Лиза общается со сверстниками и старается не отставать от них. Однако двигаться самостоятельно ей сложно, особенно во время подвижных игр. Для решения этой проблемы томское отделение Всероссийского общества инвалидов собирает средства на покупку электроприставки для её коляски. Этот гаджет поможет девочке играть на равных и быть ближе к своим друзьям.

Семья Лизы продолжает бороться за её здоровье и верит в лучшее. «Мы надеемся, что наша дочь сможет жить полноценной жизнью, и не сдаёмся», — говорит мама девочки.

Читайте также: Прокуратура Томской области потребовала разобраться с транспортной доступностью в "Левобережном Лайф"

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру